Bellvitge crea un grupo específico para profundizar en el conocimiento de las enfermedades minoritarias

Tienen en común, entre otras cuestiones, la baja prevalencia de pacientes que la sufren -menos de cinco por cada 10.000 habitantes- y la afectación multisistémica. Por ambas razones, a menudo, las enfermedades minoritarias han estado fuera del foco de las administraciones o de la investigación de los centros hospitalarios.

Con el objetivo, precisamente, de profundizar en su conocimiento y convertirse en un referente asistencial y en el campo de la investigación, el Hospital Universitario de Bellvitge ha creado un Grupo de Trabajo Específico de Enfermedades Minoritarias. De esta manera, el equipamiento hospitalense reunirá a distintos profesionales que atienden este tipo de patologías para aprovechar sinergias y mejorar el tratamiento; así como tener un punto de encuentro para intensificar las relaciones con las asociaciones de pacientes, fundamentales, en esta cuestión.

“El paciente que sufre una enfermedad minoritaria se siente muy indefenso”, ha dicho el doctor Antoni Riera-Mestre, experto en medicina interna y portavoz del nuevo grupo de trabajo. “Queremos convertir-nos en un referente para las asociaciones de personas enfermas y familiares, que sepan que en Bellvitge les podemos ayudar”. Y es que el centro de referencia en Cataluña atiende, actualmente, a más de 3.000 pacientes con unas 200 patologías distintas.

Pese a que son infrecuentes, hay más de 7.000 tipos de enfermedades minoritarias, la mayoría por causas genéticas, y afectan a entre un 5 y un 7% de la población (400.000 personas en Cataluña).

La Charcot-Marie-Tooth o la fibrosi pulmonar idiopática son solo dos ejemplos del océano de enfermedades minoritarias. Por eso, el grupo contara con profesionales procedentes de la pneumología, nefrología, cardiología, neurología, oftalmología, endocrinología o medicina interna para aportar el carácter multidisciplinar que merece. En este sentido, uno de los primeros retos será recoger en un documento todas las enfermedades de este tipo que se atienden en el centro y concretar la actividad en investigación que se está desarrollando.

A partir de aquí desarrollarán nuevas vías de estudio. De hecho, ya se prepara la ‘I Reunión de Enfermedades Minoritarias’ que el Hospital de Bellvitge celebrará a finales de febrero.