El deportista Tomi supera una reto de correr un maratón para ayudar a Pau, un niño de 11 años aquejado del síndrome Phelan-McDermid subido a una cinta de correr en un gimnasio de Cornellà y parando a cada kilómetro para dar un abrazo. El corredor ha sido el motor físico de la gesta y el chico, el alma: “Yo pongo las piernas, ellos ponen el corazón y la lucha diaria”
Un centro de entrenamiento ubicado en Cornellà de Llobregat se ha convertido en el escenario de un auténtico reto solidario, donde Tomi ha completado paso a paso en una cinta de correr un maratón para visibilizar el síndrome Phelan-McDermid, un trastorno extraño provocado por la pérdida de material genético en el cromosoma 22. Esta gesta de 42 kilómetros subido a la cinta forma parte de Haz visible lo invisible, un reto en el que el deportista realiza 40 maratones por 20 causas en un año para dar voz a enfermedades minoritarias. Cada evento se convierte en un desafío que pone a prueba tanto su resistencia como su originalidad para divulgar diferentes causas. Desde ir vestido de superhéroe a realizar un maratón de los abrazos, como ocurrió el pasado 31 de enero en el gimnasio Tenax Fitness, ubicado en el Paseo de los Ferrocarriles Catalanes. Allí, cada kilómetro fue una muestra de amor que llevó al artífice del evento a bajarse de la cinta cada mil metros para recibir un abrazo.
“Intento correr por los demás y que cada maratón tenga un significado. Los auténticos héroes son las familias”, explica Tomi en una entrevista a El Llobregat tras completar un reto que le ha llenado de amor tras 42 estrujones. Aunque uno de ellos fue el más especial para el deportista. “El reto estaba muy centrado en visibilizar el síndrome de Phelan-McDermid. Pau es el motor de todo esto. Conozco a su padre Ignasi y sé lo que luchan cada día. Es una enfermedad rara, muy poco diagnosticada, y necesitan recursos para investigación. Yo siempre digo que yo pongo las piernas, pero ellos ponen el corazón y la lucha diaria”, añade Tomi, quien completó el desafío a pocos metros de distancia del menor de 11 años que convive con la enfermedad. La intención del reto era recaudar fondos y dar a conocer el síndrome subido a una cinta de correr: “Correr un maratón mucha gente lo hace, pero hacerlo en un sitio cerrado como un gimnasio y con un propósito social, le da otro valor. Lo de los abrazos fue porque creo que después de todo lo que hemos pasado estos años, nos falta contacto humano. Un abrazo es algo que no cuesta dinero pero que transmite muchísimo apoyo. Quería que cada kilómetro fuera un homenaje y una conexión con alguien”.
Este ímpetu le permitió recibir el cariño de todo tipo de personas, aunque sobre todo de la familia de Pau: ”Al final fueron más de 40 abrazos. Algunos incluso repetían o venían a propósito. Se creó una energía en el gimnasio muy chula. Vino mucha gente que no conocía el síndrome y se paraban a preguntar a ver qué hacíamos allí con las camisetas y todo el montaje. Para mí, ese es el verdadero éxito: que la gente se vaya a casa sabiendo qué es el Phelan-McDermid”. El amor recibido caló hondo en el protagonista, quien entre tanto estrujón pudo olvidar por segundos la monotonía de correr en cinta todo un maratón: “A mí me resulta más fácil porque al final te lleva, te olvidas del ritmo que pones. También tienes la suerte que en el gimnasio Tenax la cinta está arriba y puedes ver cómo entrena la gente CrossFit abajo”. Sin embargo, el único susto que sufrió fue al bajar tantas veces de la máquina en cada kilómetro: “Como estás tanto rato en el mismo sitio tenía una sensación de mareo al bajar, pero había que hacerlo y no quedaba otra”.
Tomi fue el motor físico del reto y Pau el alma de la iniciativa. “Admito que el abrazo que me di con su padre Ignasi fue el más emotivo. Es una persona que esto lo siente como muy suyo, que cuando un gimnasio entero difunde por todos sitios el Síndrome de Phelan-McDermid le llena. Veía su cara de felicidad y no tiene precio. Eso hace que todo merezca la pena y da sentido al reto”, añade Tomi, quien califica el evento de “éxito” tras salir del gimnasio de Cornellà de Llobregat: “Estoy seguro que todo el mundo que estuvo en el centro de entrenamiento salió de allí mirando en Google qué es el síndrome. Y este era el auténtico éxito y lo que pretendíamos hacer. Estoy seguro que eso se consiguió”. El deportista salió exhausto, pero rebosante de gratitud: “Salí de allí con el corazón lleno y sin acordarme que había hecho un maratón porque al final es lo de menos. Lo importante es que Ignasi tenga esa sonrisa y que su hijo Pau haya estado allí con él en una jornada donde han sido visibles”.
El maratón de los abrazos se ha convertido en recuerdo de por vida tanto para Tomi como para Ignasi, eternamente agradecido por un evento que ha permitido sumar apoyo, conciencia y amor para divulgar el síndrome que padece su hijo a través de cada abrazo en la cinta de correr. “No sé hasta qué punto Pau puede ser consciente de lo que pasó. No habla y no sabe si Tomi estaba corriendo por su causa o no, creo que eso no es capaz de distinguirlo. Aunque si le explicas las cosas las puede llegar a comprender”. Cada paso era un granito de arena para visibilizar la enfermedad que no cuenta con un tratamiento específico y tiene una característica común entre todos los afectados como es la ausencia o mutación del gen SHANK3, según la Asociación Síndrome Phelan-McDermid: “Esto hace que sufran un retraso en el desarrollo de múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación, por lo general, aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada”.
En el caso de Pau, la enfermedad no es ‘visible’ a simple vista, valga la redundancia: “Lo ves físicamente y te cruzas por la calle con él y no pensarías nunca que tiene una enfermedad, pero a la que estás 15 segundos con él te das cuenta”, admite Ignasi, padre de tres hijos sobre una enfermedad que ha transformado sus vidas: “Pau tiene 11 años y es como si fuese siempre un niño de año y medio o dos años y no pasase de ahí. Le tienes que vestir, duchar… Es muy demandante. Quiere que siempre estés por él”. Para evitar esta dependencia, Ignasi sale a pasear con él: “Le encanta y me tiro una hora con él por el barrio. Es cuando está más calmado porque si está dentro de casa no aguanta”.
De hecho, Ignasi ha sufrido algún que otro susto con su hijo: “Son bastante escapistas. Lo he perdido hasta tres veces. En una de ellas lo encontraron los Mossos d’Esquadra. Empezó a andar muy tarde y estaba acostumbrado a que no se movía de mi lado hasta que un día se piró y como no hablan estaba la incertidumbre de cómo buscarlo. Cuando se agobian de estar en un sitio pues su manera de actuar”.
Otro de los principales problemas que causa el síndrome es la hipotonía, un tono muscular débil y con poca fuerza: “Los afectados tienen gran dificultad para aprender y olvidan rápidamente sin el refuerzo adecuado. No existe una terapia universal, ya que esta debe adaptarse a las posibilidades de cada niño para facilitar su comunicación”, explica la Asociación Síndrome Phelan-McDermid.
Pese a no haber tratamiento específico para las personas afectadas, sí hay unas terapias que “les ayudan a paliar y mejorar los efectos en su día a día y unas recomendaciones farmacológicas para el manejo del déficit de atención, la hiperactividad y la impulsividad en personas afectadas”.
Un síndrome desconocido para muchos, aunque ya no lo es para todos los presentes en Tenax Fitness de Cornellà, donde el reto solidario de Tomi ha permitido dar visibilidad a esta rarísima enfermedad. Ahora, el reto personal de Temi de completar 40 maratones por 20 causas sigue su curso y llegará de nuevo al Baix Llobregat el próximo mes de septiembre. Concretamente en la zona de la playa de El Prat: “Hasta junio hay 23 maratones fijados. En El Prat habrá un par de desafíos. Es una zona que está muy bien para correr”, sentencia el deportista que, a través de su amor por las carreras de resistencia da voz a enfermedades minoritarias como este síndrome Phelan-McDermid: “Tengo la suerte y la fortuna de poder correr porque lo elijo. Esas familias no han elegido tener una enfermedad minoritaria y son una prueba de resiliencia día tras día. Me siento afortunado de aprender de ellos. Lo que yo hago a su lado es una minucia”, reconoce. III