El Hospital Sant Joan de Déu lidera la atención paliativa a niños con enfermedades avanzadas

El Hospital Sant Joan de Déu lidera el consorcio de Palliakid, que busca proporcionar atención paliativa a niños en situaciones de enfermedad avanzada, compleja o final de vida, para mejorar su bienestar y calidad de vida. El consorcio está compuesto por 17 socios provenientes de diez países europeos, como España, Italia, Dinamarca, Finlandia, Letonia y Reino Unido.

En todo el mundo, se estima que hay 21 millones de niños que necesitan atención paliativa; de estos, unos 8 millones requieren una atención especializada. Anualmente, en Europa aproximadamente 170.000 niños mueren sin poder acceder a este apoyo asistencial. Palliakid es una iniciativa sanitaria financiada por Horizon Europe que busca incidir en esta situación. El proyecto, con una duración de 4 años y medio y un presupuesto de 7 millones de euros, se ha puesto en marcha gracias a la participación activa de pacientes, familiares y personas cuidadoras.

Con más de 30 años de funcionamiento, el servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu es el más antiguo de España. Liderado por Sergi Navarro —jefe de este servicio e investigador del Instituto de Investigación del hospital—, un equipo de profesionales expertos proporciona atención integral y apoyo individualizado a los niños y sus familias en situación de atención paliativa. Este ambicioso proyecto está coordinado por Navarro y la doctora Sílvia Ricart, también investigadora e integrante del mismo servicio. Según, Navarro, "el equipo de expertos del hospital ha trabajado incansablemente para desarrollar un programa que responde a las necesidades únicas de los niños y jóvenes". Este servicio de Atención Paliativa ofrece a los pacientes atención integral, tanto a los niños como a sus familias, para "darles el apoyo individualizado que se merecen", según ha añadido Sergi Navarro.

El proyecto Palliakid

Palliakid se fundamenta en tres ejes de trabajo principales, sobre un plan de decisiones anticipadas, que será el enfoque principal del proyecto. En todo el proceso, es esencial la interacción entre todo el equipo asistencial, las familias y los niños a lo largo de la enfermedad, que será la base del programa, facilitando la comunicación entre todos los agentes. Otro de los ejes del proyecto es la creación de modelos predictivos, que permitirá estratificar a los pacientes según su complejidad para mejorar la identificación precoz de aquellos con necesidades paliativas y complejas. Con la prevención adecuada, el programa puede programar un apoyo de forma temprana para brindar una atención integral adaptada. El último eje se centra en el desarrollo de herramientas que permitan evaluar con mayor precisión tanto las necesidades como las expectativas. Por ejemplo, se desarrollará una herramienta digital de apoyo, la lataforma Patient Journey, con el objetivo de mejorar la participación del paciente y facilitar la toma de decisiones compartidas.

La primera reunión presencial del proyecto se ha celebrado este jueves 18 de enero, marcando así el inicio del trabajo que se llevará a cabo en los próximos años. En esta jornada, el Sant Joan de Déu ha actuado como anfitrión, acogiendo a cerca de 50 expertos de toda Europa. Durante dos días, los 17 socios han presentado los objetivos, han debatido sobre el proyecto y han definido su ámbito y alcance. Con una visita en la Casa de Sofia, acompañados por Sergi Navarro, los socios han tenido la oportunidad de conocer de primera mano el modelo de atención en curas paliativas del hospital. Esta iniciativa ha permitido enriquecer la comprensión de los participantes sobre el compromiso del Hospital Sant Joan de Déu en el ámbito de la atención paliativa y profundizar en los detalles del proyecto. Estas jornadas representan, además, una oportunidad perfecta para presentar el consorcio y establecer las bases para una cooperación exitosa.