Poco a poco, el grupo de enfermedades minoritarias del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) ha ido aumentando y se ha situado como referente en la atención de casi 3.000 pacientes entre los que se encuentran detectadas más de 200 enfermedades que no suelen ser muy comunes.
El hospital ha realizado un salto considerable de atención a pacientes y esto se ha producido gracias al equipo de genética y a la posibilidad de realizar estudios genéticos con los pacientes que padecen estas enfermedades. Este 28 de febrero de 2022 se celebra el día mundial de las enfermedades minoritarias y el hospital lo hace con el lema Comparte tus colores.
Este tipo de enfermedades cuentan con una baja prevalencia, es decir que la probabilidad es menor a 1 por cada 2.000 habitantes, pero en contrapartida, existen más de 7.000 enfermedades minoritarias diferentes y la gran mayoría de estas son causadas por la genética.
La finalidad de la solidaridad que muestra el grupo es dar a conocer la existencia de estas enfermedades que sufren sus pacientes y solidarizarse con ellos y las familias. Seguir trabajando e investigando para dar con un tratamiento para los pacientes es el objetivo primordial de los profesionales del grupo. El conjunto del grupo de enfermedades minoritarias ha recibido diferentes reconocimientos como Unidad Experta Clínica (UEC) en enfermedades minoritarias neuromusculares, o como CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia).
Desde el 15 de junio de 2021, con la reactivación de muchas actividades tras la pandemia, el grupo de enfermedades minoritarias del HUB ha vuelto de nuevo con su actividad y trabaja en planificar la 3ª Jornada de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario de Bellvitge con previsión de realizarse en el mes de junio de 2022 y en la que se expondrán los últimos avances del diagnóstico.
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