El 30 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y el Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) ha organizado el próximo 27 de mayo a las 16.30h en la sala de actos del centro, una charla entre pacientes y profesionales para profundizar en el diálogo, hecho muy significativo en el desarrollo del tratamiento.
El acto contará con la presencia de diferentes profesionales y pacientes que mantendrán una charla por parejas sobre ciertos aspectos de la enfermedad, como por ejemplo el impacto psicológico, el empoderamiento del paciente o el estilo de vida que se lleva con la enfermedad.
El Hospital Universitari de Bellvitge es un centro sanitario de alta complejidad que dispone de tecnología y experiencia profesional para realizar los procedimientos asistenciales más complejos. En este sentido, el hospital cuenta con diferentes áreas de experiencia que llevan a cabo diariamente proyectos innovadores como la atención oncológica, trasplantes, la cirugía con robots de última tecnología, etc. Todas estas innovaciones forman parte del progreso para avanzar en la investigación de diferentes enfermedades.
Hasta 9.000 personas viven afectadas por la enfermedad de Esclerosis Múltiple en Cataluña y en España esta cifra asciende hasta 55.000. Del total de pacientes catalanes, la Unidad de Esclerosis Múltiple del HUB atiende a 1.200 personas. La red EMXarxa, formada por los hospitales Joan XXIII de Tarragona, Viladecans, Vendrell y Sant Camil o de Sant Pere de Ribes, se encuentra liderada por el HUB, con el principal objetivo de aproximar la atención del paciente al domicilio y trabajar con otros dispositivos asistenciales en equipo.
"Somos la primera red asistencial en Europa con capacidad de ofrecer cobertura a los pacientes de su territorio en cinco hospitales diferentes de forma coordinada y homogénea", explica el Dr. Sergio Martínez Yélamos, jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del HUB.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica autoinmune y crónica que ataca la mielina o materia blanca del cerebro y la médula espinal, esencial para la transmisión de los impulsos nerviosos. Provoca la aparición de placas escleróticas que impiden la transmisión normal de estos impulsos.
Su sintomatología puede manifestarse en brotes inflamatorios con problemas de visión; debilidad en las extremidades; adormecimiento u hormigueo en diferentes partes del cuerpo; dolor; dificultades de equilibrio e incontinencia. Tras los accidentes de tráfico, es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes de 20 a 40 años, la franja de edad en la que se registran un 70% de los casos, siempre más frecuentes entre las mujeres.
Tal y como explica el Dr. Martínez Yélamos, los avances en los tratamientos farmacológicos han permitido controlar la intensidad de los brotes, consiguiendo que el seguimiento de la enfermedad sea mucho mejor ahora que hace diez años, pero todavía hay mucho camino por recorrer en el abordaje de la progresión de la enfermedad, "hemos vencido a la inflamación, y ahora el objetivo es controlar el impacto de la discapacidad a medio y largo plazo que pueden provocar las formas progresivas de la enfermedad". En esta línea, la participación de los pacientes, cada vez más formados e informados, en la toma de decisiones es una metodología plenamente asumida como fundamental para avanzar en el campo de la medicina personalizada para tratar la enfermedad.
Una experiencia acreditada
La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de Bellvitge se puso en marcha en 1994. En 2013 fue designada como unidad referente del programa Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. La acreditación CSUR reconoce la excelencia de los centros que están capacitados para prestar asistencia de calidad en determinadas patologías complejas, para cuyo tratamiento pueden recibir pacientes de cualquier territorio del Estado.
Los médicos y enfermeras de la Unidad llevan más de 10 años recogiendo datos clínicos y muestras biológicas de cerca de 2.000 pacientes, lo que le proporciona un bagaje de gran valor para la investigación. De esta forma, participa en distintos ensayos clínicos y ha realizado diferentes proyectos de investigación. "Contamos con uno de los biobancos de muestras de esclerosis múltiple más importantes de Europa y esto nos facilita avanzar en la investigación con biomarcadores que nos ayudarán a mejorar el pronóstico y la respuesta a los tratamientos, cada vez más individualizados", concluye el Dr. Sergio Martínez Yélamos.
Programa de la sesión
La bienvenida del acto tendrá lugar a las 16.30h, seguida de una presentación y moderación de la mano de Sergio Martínez Yélamos. Tras la presentación, se realizará un debate sobre el impacto psicológico en la esclerosis múltiple con Sandra Sánchez Vergés y Mercedes Gimeno Romero. Sobre las 17.25h Romina Gallo Noguera y Juan Ruiz Pacheco llevarán a cabo una explicación sobre el estilo de visa con la enfermedad de la esclerosis múltiple.
Y, por último, a las 17.40h Lucía Romero Pinel explicará cómo es la investigación en la esclerosis múltiple.
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