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enfermedades raras

14/05/2025@18:00:00
Más de la mitad de los niños con enfermedades raras no reciben un diagnóstico adecuado, afectando su tratamiento y calidad de vida. Para visibilizar esta problemática, el Hospital Sant Joan de Déu y FEDER lanzan la campaña "El viaje de Nica", que busca financiar el programa pacientes sin diagnóstico.

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha inaugurado la nueva Plataforma de Terapias Avanzadas, que permitirá al centro fabricar y elaborar sus propios fármacos de terapia avanzada en sus instalaciones. Esta superficie permitirá la fabricación de un nuevo medicamento para la leucemia linfoblástica aguda en niños, a partir de la modificación genética de las propias células de sus pacientes. Gracias a este avance, el Hospital podrá ofrecer un tratamiento más personalizado y eficaz ante las enfermedades complejas que no responden a los tratamientos convencionales.

El hospital materno-infantil de Esplugues coloca la primera piedra del futuro campus del proyecto ‘Únicas’ sobre enfermedades raras. El diseño del edificio, inspirado en la estructura de cromosomas y proteínas, será acogedor y funcional para pacientes y profesionales.

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El Club de Futbol Begues celebrará su centenario con una gran fiesta el 8 de junio. Habrá actividades lúdicas, partidos amistosos, música y un desfile. Además, se venderán productos para recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras. También habrá más eventos en julio y noviembre.

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha iniciado la construcción de Únicas SJD, un centro especializado en enfermedades raras. Será uno de los tres más grandes del mundo y contará con todos los espacios necesarios para el diagnóstico y tratamiento de estas patologías. El proyecto forma parte de la red Únicas, que busca asegurar el mejor tratamiento para los niños con enfermedades raras en toda España. La construcción ha sido posible gracias a donaciones de entidades como la Fundación "la Caixa" y la Fundación Privada Daniel Bravo Andreu.