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enfermedades minoritarias

Este corredor se sube a la cinta y disputa un maratón de abrazos por un niño enfermo en Cornellà

06/03/2026@20:00:00

El deportista Tomi supera una reto de correr un maratón para ayudar a Pau, un niño de 11 años aquejado del síndrome Phelan-McDermid subido a una cinta de correr en un gimnasio de Cornellà y parando a cada kilómetro para dar un abrazo. El corredor ha sido el motor físico de la gesta y el chico, el alma: “Yo pongo las piernas, ellos ponen el corazón y la lucha diaria”

El Hospital de Bellvitge es ya todo un referente en el tratamiento de las enfermedades raras

Gracias a su relevancia en este ámbito de la medicina, el Hospital Universitari de Bellvitge ha celebrado la 5.ª Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias, con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras. La jornada se ha estructurado en varias conferencias y mesas que han abordado la importancia de la investigación y colaboración para mejorar la atención a los pacientes que padecen estas patologías. El Hospital de Bellvitge está cualificado para diagnosticar y tratar unas 200 enfermedades minoritarias, y ofrece asistencia a unos 4.000 personas afectadas por enfermedades raras.

Descubre la red Únicas: 25 hospitales unidos para mejorar la atención de enfermedades minoritarias en niños

La iniciativa está promovida por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (que es el centro que más niños con enfermedades minoritarias atiende de España) y por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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La Fundación Amancio Ortega colabora en la financiación del nuevo centro Únicas Sant Joan de Déu

El Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación Amancio Ortega colaboran en la construcción del centro de investigación Únicas para enfermedades minoritarias, con una inversión de 60 millones de euros. El nuevo centro ofrecerá diagnósticos rápidos, terapias avanzadas y tratamientos personalizados para pacientes pediátricos en toda España.