“Un camino para que puedas volar sin alas” de Esplugues hasta Compostela

Pese a que la salud es un tema que nos afecta a todos, cuando los damnificados son más escasos suelen recibir menos atención y, a su vez, menos ayudas. Este es el caso de las enfermedades minoritarias, que siguen siendo unas desconocidas para gran parte de la población. Según el Hospital Vall d’Hebron, estas enfermedades afectan a “entre un 6% y un 8% de la población”, y se calcula que hay 7.000 distintas en el mundo. Por este motivo, hay asociaciones que deciden tomar la iniciativa y crear campañas solidarias para ayudar a los colectivos que sufren alguna de estas enfermedades. Esto es lo que le ha ocurrido al presidente de la Asociación Deportiva Bielca de Esplugues, Daniel García Martín, quien ha decidido unir su pasión por la bicicleta y su espíritu solidario en iniciativa “Un camino para que puedas volar sin alas” a favor de la enfermedad de la ‘Piel de Mariposa’.

Esta campaña recibe este nombre en referencia a la enfermedad a la que destinarán todo el dinero recaudado: la Epidermólisis bullosa o EB, también conocida como Piel de Mariposa. Concretamente, el dinero recaudado se destinará a la asociación DEBRA Piel de Mariposa, que es referente a nivel nacional en esta enfermedad, y cuenta con la declaración de Utilidad Pública por el Ministerio de Interior. Según señala García Martín, el motivo por el que ha decidido escoger esta asociación en concreto es porque considera que DEBRA “lleva a cabo una labor extraordinaria con las familias afectadas por esta enfermedad en toda España, y necesitan recursos económicos y visibilizar de la enfermedad para que las administraciones públicas se conciencien de la necesidad de disponer de recursos públicos para atender estas situaciones imprevisibles”.

Tal y como explica el impulsor de la iniciativa, la Epidermólisis bullosa es todavía una desconocida para gran parte de la población. El nombre coloquial de enfermedad Piel de Mariposa proviene de que la piel de las personas que la sufren “es tan frágil como las alas de una mariposa”, tal y como lo define DEBRA. Y es que quienes la padecen no cuentan con las proteínas que hacen posible que la piel tenga su característica resistencia, lo que provoca que acciones cuotidianas como andar o comer resulten extremadamente dolorosas.

DEBRA Internacional no solo se encarga de apoyar y ayudar a quienes sufren esta rara enfermedad, sino que también elabora estudios al respecto. De esta forma han informado de que, según sus últimos datos, “se estima que la incidencia de la Epidermólisis bullosa es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos”, y “la prevalencia estimada es de diez personas afectadas por cada millón de habitantes”. Por lo que a España se refiere, desde la entidad han señalado que actualmente “hay aproximadamente unas 500 personas que sufren la enfermedad”.

Daniel García Martín llevará a cabo esta iniciativa solidaria junto a Daniel Serrano y Pedro Abellán, dos ciclistas aficionados y jubilados que también forman parte de la Asociación Deportiva Bielca. Los tres harán una ruta en bicicleta que se iniciará en Esplugues y terminará en Santiago de Compostela. Los tres recorrerán casi 1.100 km durante este mes de julio y, durante el proceso, se reunirán con los alcaldes de los municipios por los que discurre la ruta. Según ha avanzado García Martín, hasta el momento cuatro de los once alcaldes ya han confirmado que los recibirán. Concretamente, los de León, Astorga, Zaragoza y Fraga.

Finalmente, García Martín ha destacdo que, a través de esta iniciativa, espera animar tanto a los gobiernos municipales como a los ciudadanos a colaborar con la ONG DEBRA Piel de Mariposa, que recibirá todos los fondos que recaude esta campaña y que cuenta con un espacio abierto de donaciones en su página web.