Sant Boi lidera un proyecto que conecta investigadores y pacientes de salud mental

Sant Boi acumula una trayectoria histórica en salud mental que se remonta al siglo XIX, cuando el Dr. Antoni Pujadas, un psiquiatra innovador que apostaba por la desinstitucionalización de las personas con enfermedad mental, se trasladó al municipio para implementar su lógica terapéutica", explica Lluïsa Moret, alcaldesa de Sant Boi. Desde que este revolucionario psiquiatra puso en marcha el entonces conocido como "Manicomio de San Baudilio", que luego pasaría a llamarse Centro de Salud Mental de Sant Joan de Déu, la ciudad ha cambiado a pasos agigantados, pero ese espíritu en pro de la innovación y el cuidado en el ámbito de la psicología perdura y se ha convertido en uno de los puntos fuertes del municipio.

Esta voluntad de trabajar por el tratamiento e integración social de las personas con algún tipo de enfermedad psiquiátrica cristalizó en la creación del Clúster de Salud Mental de Cataluña (CSMC) en 2013, impulsado desde el ayuntamiento y situado en el Palacio Marianao de Sant Boi. "El clúster nació como una iniciativa pública y privada de 22 socios fundadores, con el consistorio y las diferentes instituciones asistenciales, como Sant Joan de Déu y las Hermanas Hospitalarias de Benito Menni, entre otros, como motores", explica Marta Sánchez, directora del CSMC. "El ayuntamiento ahora forma parte de la organización del clúster, pero con un rol más secundario, de administración pública que quiere ayudar y generar espacios para que los proyectos salgan adelante, pero el protagonismo tiene que ser del resto de instituciones, que tienen como misión trabajar en la salud mental", precisa la alcaldesa de Sant Boi.

Diez años después de su estreno, una vez más el clúster vuelve a poner a la ciudad sobre el mapa con un nuevo e innovador proyecto para mejorar la comunicación entre investigadores del ámbito de la salud mental y pacientes que participan en estudios que va a permitir a estos últimos saber en todo momento cómo está avanzando la investigación en la que han colaborado voluntariamente. El proyecto se denomina VININ.

La iniciativa VININ nace como una solución a uno de los problemas más importantes con los que se encontraban los investigadores hasta ahora: mantener el contacto con los pacientes que participan en estudios clínicos e informarles de los avances obtenidos gracias a su colaboración. "Nos dimos cuenta de que, cuando hacemos un estudio de investigación y necesitamos voluntarios, vamos a buscarlos, les contactamos, les evaluamos, pero luego perdemos la conexión con ellos", señala la Dra. Elisabet Vilella, subdirectora del Instituto de Investigación Sanitaria Pere Virgili, miembro del CSMC y responsable del proyecto VININ.

Esperas de cinco años

"Al cabo de un tiempo, obtenemos resultados de este estudio, pero ya no sabemos como contactar con los pacientes que han colaborado, a pesar de que a ellos les gustaría conocer estas conclusiones; ellos tampoco saben dónde buscar esta información", explica la doctora. Actualmente, la comunicación de los resultados y conclusiones de estudios puede tardar hasta cinco años en llegar a los participantes. "La conexión entre investigadores y pacientes no es continua, sino que está muy restringida a la parte del proceso de captación de voluntarios, pero el resto de información, como los resultados de la investigación, no la comunicamos o, si lo hacemos, el participante no lo recibe correctamente", lamenta la Dra. Vilella.

Con el objetivo de mejorar esta conexión, especialmente en los estudios que se llevan a cabo en el campo de la salud mental, nació VININ. En estos momentos se encuentra en una primera fase de prueba, en la que solo está disponible en versión web, aunque la idea del proyecto es adaptarlo al formato smartphone mediante una APP. En esta plataforma podrán registrarse investigadores, participantes de estudios y cualquier otra persona que tenga interés en recibir información sobre investigaciones del ámbito de la salud mental. Los profesionales del sector podrán dar de alta los estudios que han realizado e ir actualizándolos. De esta forma, pueden captar a más voluntarios y difundir sus investigaciones. Por otro lado, los participantes y el resto de los usuarios tienen la posibilidad de acceder más fácilmente a una información de interés para ellos.

Para poner en marcha este proyecto, el Clúster de Salud Mental de Cataluña ha contado con la colaboración de Bioval, una asociación de empresas y entidades de los sectores de la biotecnología, la biomedicina y la bioeconomía situadas en la Comunidad Valenciana; el grupo de investigación de la Dra. Vilella del Instituto Pere Mata; el equipo de investigación de psiquiatría de la Universidad de Valencia; la empresa tecnológica Qualud, encargada de desarrollar la plataforma; y Génesis Biomed, una consultora que se ha encargado de estudiar la viabilidad del proyecto y crear un plan de negocio.

Un modelo exportable

"Nuestra idea es que, pasada una primera etapa en la que probaremos VININ en el campo de la salud mental, pueda aplicarse después a cualquier ámbito de la salud", señala la impulsora del proyecto, la Dra. Vilella. Por el momento, la plataforma desarrollada desde el CSMC se ha centrado en al ámbito psiquiátrico porque la mayoría de los investigadores que participan en su creación son de este campo sanitario y porque, según Vilella "la salud mental es un ámbito en el que hay muy pocas cosas similares a VININ". "Pensamos entonces que este era un nicho para desarrollar una plataforma que podía tener éxito", añade.

El desarrollo de este proyecto y su posterior exportación al resto de especialidades sanitarias puede ayudar, según la doctora, a potenciar la participación de pacientes en ensayos clínicos para investigar posibles tratamientos a diversas enfermedades. De hecho, durante la fase inicial de VININ, se realizó un estudio de mercado en el que se entrevistó a investigadores y a voluntarios que participaron en proyectos de salud mental. "Los participantes dijeron que poder recibir información de los resultados de estudios en los que han colaborado es muy interesante, útil y puede ayudar a establecer un clima de mayor confianza", explica la Dra. Vilella.

Aunque, tras esta encuesta inicial, los propios pacientes remarcaron un pequeño inconveniente, y es que, a pesar de que la iniciativa es necesaria e interesante, hay que ser realista y entender que, hoy día, no todo el mundo sabe utilizar correctamente un smartphone o un PC a la hora de buscar información. La brecha digital aún es muy grande, especialmente en personas mayores y pacientes de salud mental. "Aun así, nos pareció que era un reto y que debíamos tener esto en cuenta para ayudarles a manejar esta nueva herramienta, pero no por eso íbamos a dejar de desarrollar la plataforma", señala la impulsora de VININ.

La plataforma VININ, promovida desde el Clúster de Salud Mental de Cataluña, supone una pieza más del puzle de proyectos que se están desarrollando desde Sant Boi para continuar trabajando en la investigación y desarrollo de nuevos tratamientos para pacientes con enfermedades psiquiátricas y de nuevas formas de integrar a estas personas en la sociedad y en el mundo laboral.

"La salud mental no solo debe tener un enfoque sanitario y terapéutico, sino también comunitario, para que las personas con algún tipo de enfermedad puedan trabajar su inclusión, vinculada a la integración en el mundo laboral, en la sociedad, en la formación y capacitación y en la participación en todos los ámbitos de la vida pública", apunta la alcaldesa de Sant Boi, Lluïsa Moret, quien añade que "el punto de vista comunitario es una de las iniciativas más importante que se han impulsado desde el consistorio". III